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Hola buen día, les presentamos el video completo de la charla que nos dará la guía para poder identificar las EDL así como los beneficios de este diagnóstico temprano.
Agradecemos a la empresa Centogene* ya que …

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MPSJAJAX es reconocido a nivel internacional

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MPSJAJAX AC es una Asociación Civil sin fines de lucro, fundada en 2008, con la misión de aportar soluciones a los pacientes y ayudar a satisfacer las necesidades insatisfechas de las personas con enfermedades de baja incidencia. La Asociación lleva a cabo programas y actividades con el fin de ayudar a mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familias, ofreciendo orientación y apoyo para el diagnóstico oportuno , el acceso a la gestión de la enfermedad , y la información sobre cómo navegar el sistema de salud mexicano.

Desde su fundación, MPSJAJAX AC ha apoyado a cientos de personas.

MPSJAJAX AC ofrece programas de educación y promoción.

Educación: Talleres para pacientes y familiares, que se centran en los derechos del paciente , ofreciendo un mayor conocimiento sobre su enfermedad para tomar mejores decisiones.
Promoción: Influir en la política pública y promover cambios en la legislación en México; Promover una atención equitativa para las enfermedades raras; conciencia de los profesionales de la salud y las autoridades de salud, públicos y medios de comunicación; prevenir la discriminación y promover la inclusión de los pacientes.
MPSJAJAX AC está trabajando con las autoridades de salud y legisladores para:
Retirar la barrera de la edad. Ya que el Seguro Popular, en México sólo se atiende a niños menores de 10 años.
Generar registros epidemiológicos para ayudar a que las autoridades cuenten con datos de los pacientes con enfermedades raras.
Reducir el tiempo de la atención en el IMSS (Instituto Mexicano del Seguro Social).
Proporcionar la equidad para todos los pacientes, incluyendo aquellos con daño neurológico.
Acreditar más hospitales en el país (18 para una población de 44 millones de personas en el Seguro Popular) regular los fondos

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