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El decreto publicado en el DOF señala diversas disposiciones de la Ley del Seguro Social, de la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, y de la Ley Federal …

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Día Mundial de las Enfermedades Raras en México

“Vivir con una enfermedad rara es difícil. Difícil ya por lo que dice la palabra rara, de poco frecuente, que no conoces a nadie que tenga esa misma enfermedad; no sabes dónde están los especialistas, no tienes información fiable de lo que es, ni el tratamiento que puedes tener; no sabes si ese tratamiento es el adecuado”

El Día de las Enfermedades Raras es un evento anual, es un acto de sensibilización coordinado por EURORDIS en el plano internacional y de las Alianzas Nacionales de las Organizaciones de Pacientes en el ámbito nacional.

29 de febrero de 2012 marca el quinto Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS y organizada con las alianzas nacionales de enfermedades raras en 25 países de la Unión Europea, al día de hoy cientos de organizaciones de pacientes de más de 40 países en todo el mundo organizan actividades de sensibilización en torno a la convergencia de consigna “Raros, pero fuertemente unidos”.

Las actividades tendrán lugar en toda Europa, todo el camino a Rusia, continuando a China y Japón, en los EE.UU. México y Canadá, y tan lejos como Australia y Nueva Zelanda! ¡Participa!

El enfoque del evento de este año es la solidaridad.

En México La Asociación de Pacientes MPSJAJAX AC, presidida por el Dr. Jesús Navarro, así como la Asociación Niños de Hierro AC, llevarán a cabo un evento en Guadalajara, Jalisco México el día 26 de Febrero, en la Plaza Liberación de esa ciudad.

El evento iniciará a las 09:00 hrs y terminará a las 13:00 hrs.

Se pretende dar a conocer este tipo de padecimientos al público en general, haciendo un evento para acercar a las personas entre sí.

Tanto aquellos quienes padecen alguna enfermedad rara, como quienes no la padecen, se podrán conglomerar en la Plaza Liberación de Guadalajara, para poder conocer más de las actividades que se realizan por parte de estas dos Asociaciones Civiles, sin fines de lucro.

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