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Artículos en Temas de Interés

Rare Disease Day

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Rare Disease Day

Padres trabajadores de niños diagnosticados con cáncer podrán pedir licencia laboral

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Padres trabajadores de niños diagnosticados con cáncer podrán pedir licencia laboral

El decreto publicado en el DOF señala diversas disposiciones de la Ley del Seguro Social, de la Ley del Instituto de Seguridad y Servicios Sociales de los Trabajadores del Estado, y de la Ley Federal …

Faltan pocos días…

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Faltan pocos días…

Signos y síntomas de la MPS1

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Información muy relevante de los signos y síntomas de la MPS1 en los primeros meses de vida

MPSJAJAX AC y Grupo Fabry de México IAP trabajando en conjunto por el acceso institucional de terapia para los paciente.

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La Asociación Civiles MPSJAJAX y la Institución de Asistencia Privada Grupo Fabry de México, trabajaron en conjunto para poder ofrecer un curso de acceso institucional para el acceso de las terapias disponibles en México para …

Propone Raquel Jiménez eliminar restricciones en la atención médica a pacientes con ER

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La legisladora Raquel Jiménez, en un claro acto de compromiso con la sociedad mexicana, propone eliminar las restricciones en la atención médica que hoy en día tienen los pacientes con enfermedades raras.

Foro Legislativo “Desafío Nacional para tener un Tamiz Neonatal Dingo”

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Teniendo como misión “Fomentar e incidir en la implementación del Tamiz Neonatal Ampliado para detectar de manera temprana Errores Innatos del Metabolismo y mejorar la calidad de vida de los pacientes y sus familiares; a …

Avanza el diagnóstico para los niños con el síndrome de Sanfilipo

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Avanza el diagnóstico para los niños con el síndrome de Sanfilipo

Gracias al trabajo de la Fundación Red Sanfilippo y el Centro de Investigación Biomédica de Occidente (CIBO), ya es posible hacer el diagnóstico del síndrome de Sanfilippo, es decir mucopolisacaridosis tipo tres.
La mucopolisacaridosis (MPS) se …

Se llevo a cabo con éxito el primer encuentro de OMER 2014

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Durante nuestro 1er Encuentro OMER, contamos con la asistencia de Asociaciones Civiles dedicadas a la atención de Enfermedades Raras, de Corporativa de Fundaciones A.C. quien nos habló sobre el Enfoque de Marco Lógico, la Comisión …

Publicacion de revista G125 Tercer sector

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A las presidentas y presidentes de organismos de la sociedad civil