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29 de Febrero día Mundial de las Enfermedades Raras

Este año, el Día Mundial de las Enfermedades Raras conmemorará el 29 de febrero, buscando crear conciencia sobre la situación especial que viven estos pacientes y sus familias, así como para promover la igualdad de las personas que las padecen.

Se definen como Enfermedades Raras (ER) a aquellas cuya prevalencia es menor de 5 casos por cada 10.000 habitantes. Se calcula que existen entre 6,000 y 8,000 enfermedades raras, un 80% de ellas tienen una causa genética, y corresponde de forma global al 3% o 4% de los nacidos vivos. La alteración puede ser observada desde el nacimiento o en la niñez (50%), pero muchas otras enfermedades no aparecen hasta la madurez, de las cuales el 80% tiene una base genética.

Por su mismas rareza (baja prevalencia), muchas veces es difícil diagnosticarlas, carecen de tratamiento efectivo, hay menor interés por hacer investigación sobre ellas y por desarrollar medicamentos específicos. Esto sumado a que las Enfermedades Raras generalmente son graves, con alta morbi-mortalidad.

Un estudio realizado por la Organización Europea para las Enfermedades Raras, reveló que 25% de los pacientes europeos, que padecen alguna de estas enfermedades, tuvieron que esperar ente 5 y 30 años para conocer el diagnóstico definitivo y 40% de ellos en una primera instancia tuvieron un diagnóstico equivocado

Durante este 29 de febrero del 2012, se realizarán múltiples eventos alrededor del mundo que tiene como objetivo hacer visible, al resto de la sociedad y a las autoridades, el problema de salud que implican las enfermedades de baja prevalencia, así como plantear estrategias para enfrentar de forma integral los problemas a los que se enfrentan los pacientes, sus familias y sus cuidadores.

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